Unos padres de Santa cruz Bolivia, presentan:
La publicación de este blogg que habla de la historia de Nayely Nogales Romero (o princesa para su familia), la hija, de nueve años, afectada por el Síndrome de Rett. Quieren dar a conocer la enfermedad, explicando sus experiencias, vivencias, emociones y anécdotas cuotidianas.
En este contenido, pasaremos a relatar lo sucedido en mi caso, en estos nueve últimos
Años, ya que como padre sería imposible hacerlo de otra manera.
La historia comienza con el nacimiento de una pequeña esperada con gran alegría por toda la familia, cuando por fin estuvo entre nosotros era el centro de atención de todos, es nuestra segunda hija, Nayely nació un 12 de Noviembre del 2000, con peso de 3.620 Kilogramos con una medida de 72 centímetros, con microcefalia de color amarilla. que venía al mundo marcada por un cúmulo de casualidades, que nos obstinamos en tomarlas como augurio de que conllevan algo beneficioso, pero este inusual cúmulo de circunstancias, nos trajo una inusual enfermedad “Síndrome de Rett”.
La pequeña fue creciendo feliz y colmada de atenciones, pasaron los meses sin que nosotros como padres notáramos nada que nos hiciera sospechar que algo iba a ocurrir, que cambiaría nuestras vidas. Como digo, todo en la niña era normal hasta que a los cuatro meses, luego empezó a tener su primer estereotipo que se presentaba cuando lloraba haciendo círculos con las palmas de las manos.
A los 5 meses no podía sentarse, ni mantenía esa posición, era preocupante ya que a los 6 mese no daba indicio de gatear.
Con estas anormalidades la llevamos al neurólogo en Brasil, a los 11 meses para hacer una tomografía; ya que su padre estaba destinado por su carrera militar.
Los pediatras que la atendían detectaron una anomalía en su crecimiento, a los 1 años su fontanela ya estaba casi serrada por completa algo que no es normal a su edad, que también presentaba un retraso al gatear.
A los 1 años y 3 meses comenzó a dar sus primeros pasos, sin reacciones al habla no reconocía su nombre llevándonos a pensar que tenía un retraso mental
Posteriormente volvimos a la ciudad de Santa Cruz para consultar diferentes opiniones médicas luego de visitar 5 neurólogos este último nos dio un resultado que no estábamos esperando.
Comenzó entonces la etapa de visitas a centros pediátricos, reconocimientos con especialistas, hipótesis descartadas, no era síndrome de Down, tampoco era autismo, ni parálisis cerebral.
Por fin nos comunican la enfermedad, se trata de Síndrome de Rett, unas
De esas denominadas raras (tan solo existe 1 de cada 10.000). El pediatra que atiende a nuestra hija nos informa de todo cuanto conoce acerca de la enfermedad
El médico dijo que escuchaba bien, y que aparecerían síntomas como el lavado de manos, (que este ya lo presentaba) acompañado del crujido de dientes. Y antes o después de los dos años presentaría convulsiones. Nos sugirió que practicara fisioterapia, fonoaudiología y estimulación temprana.
Esta visita fue un duro golpe, nos enteramos como se Desarrollaría la enfermedad en tan poco tiempo, existen casos, en que el diagnostico, se produce tras varios años de exámenes médicos. El pediatra se despide de nosotros con una frase que no se borra de mi memoria, tienen ustedes que convivir con un Síndrome de Rett, es una enfermedad dura, en el día a día, pero ánimo.
Llegados a este punto, se comunica al resto de la familia la noticia, cada uno de ellos tuvo una reacción diferente acorde con su personalidad, afortunadamente todos dan muestras de ánimo tras el impacto inicial, Sus convulsiones si se presentaron a los dos años cumplidos, donde nos receto el neurólogo Valpaquin de industria Brasilera, remedio que le ayudaba a evitar las convulsiones, pero al escuchar rumores que el remedio era de contrabando o falsificado el neurólogo decidió cambiarlo por el de industria Francés.
Era difícil de entender era lo mismo que no entendía yo ¿por qué?; hubiera sido todo más fácil si se hubiese producido un error médico, una falta de responsabilidad
Por parte de los padres durante el embarazo, ambiente inadecuado para el recién nacido, en todos estos casos habría un culpable identificado, al que se podría culpar y sobre el que se podría descargar toda la ira y la rabia, pero no es así, tienes unas preguntas y unas quejas y no hay ventanilla en la que depositarlas.
El tiempo pasa, la pequeña tiene ya dos años, y caes en la cuenta, de que está creciendo de forma imparable y te lo estás perdiendo. La frustración provocada por todo lo que te han dicho los médicos que tu hija no hará, te impide ver que habrá otras muchas cosas que si podrá hacer y ella espera que nosotros, como padres, le ayudemos a conseguirlas, además como lamentarse no lleva a ninguna parte, decidimos ser prácticos y pensamos que algo se podrá hacer, así que acudimos a la asociación, de parálisis cerebral (C.P.C.), donde entro con una mirada perdida y apatía con el transcurrir de un año ya pudo corregir esos problemas, y otros como Golpear las cosas y jalar los cabellos.
El calor humano, mucho cariño y sensibilidad, es algo que no falta en nuestro hogar
Hasta cumplir sus tres años caminaba de forma normal sin presentar otro estereotipo, luego sus dos tendones de Aquiles empezaron a encogerse ocasionando que caminara de puntillas, y dificultando sus tratamientos terapéuticos.
Hasta que a sus cuatro años el traumatólogo sugirió hacerle una cirugía, para corregir el problema
Pasamos los días observándola para tratar de comprender sus necesidades, ya que los especialistas nos dijeron que no hablaría, pero ella nos enseño que se puede hablar con la mirada, con los gestos de la cara, la parte de nuestra anatomía que más músculos tiene y por lo tanto más posibilidades de combinaciones para expresar los diversos estados de ánimo, así pues la frase correcta es que nuestra hija no habla con un lenguaje aprendido en una escuela, o a base de oírlo repetidas veces; se comunica con un lenguaje de signos innato
Toda la información que recibimos con el transcurso de los años es filtrada clasificada y conservamos la justa y necesaria para sobrevivir con el mínimo esfuerzo, es decir nos acomodamos en la sociedad, encontramos nuestro sitio; pues bien, nuestra hija no dejará que eso ocurra, nos obligará a superarnos para superarse ella también.
Andar, es otra de las actividades que posiblemente no realizaría, pero nosotros no perdemos la esperanza, que andará, cuando juzgue que hay algún sitio interesante donde ir, ya que su tiempo y energía son tan valiosos que, porque malgastarlos en desplazarse a por algo que pueden traer otros, nosotros claro, y no es una aptitud exclusiva de ella, nosotros lo hacemos a la que tenemos ocasión. Podría seguir enumerando actividades que nuestra hija no hace, pero seamos optimistas y no dejemos pasar los pequeños detalles que nos endulzan la vida. Todas las mañanas cuando se despierta mi hija, me da los buenos días con una sonrisa de oreja a oreja, los ojos le brillan de una forma especial, rebosa felicidad y la contagia a los que la rodean; luego, durante el día, mantiene esta Aptitud, incluso de vez en cuando, sus carcajadas llenan la estancia donde se encuentra, y solo le basta una frase o una imagen para que se produzca una explosión de alegría, esta circunstancia es la que me da ánimos, ya que en mi opinión
La publicación de este blogg que habla de la historia de Nayely Nogales Romero (o princesa para su familia), la hija, de nueve años, afectada por el Síndrome de Rett. Quieren dar a conocer la enfermedad, explicando sus experiencias, vivencias, emociones y anécdotas cuotidianas.
En este contenido, pasaremos a relatar lo sucedido en mi caso, en estos nueve últimos
Años, ya que como padre sería imposible hacerlo de otra manera.
La historia comienza con el nacimiento de una pequeña esperada con gran alegría por toda la familia, cuando por fin estuvo entre nosotros era el centro de atención de todos, es nuestra segunda hija, Nayely nació un 12 de Noviembre del 2000, con peso de 3.620 Kilogramos con una medida de 72 centímetros, con microcefalia de color amarilla. que venía al mundo marcada por un cúmulo de casualidades, que nos obstinamos en tomarlas como augurio de que conllevan algo beneficioso, pero este inusual cúmulo de circunstancias, nos trajo una inusual enfermedad “Síndrome de Rett”.
La pequeña fue creciendo feliz y colmada de atenciones, pasaron los meses sin que nosotros como padres notáramos nada que nos hiciera sospechar que algo iba a ocurrir, que cambiaría nuestras vidas. Como digo, todo en la niña era normal hasta que a los cuatro meses, luego empezó a tener su primer estereotipo que se presentaba cuando lloraba haciendo círculos con las palmas de las manos.
A los 5 meses no podía sentarse, ni mantenía esa posición, era preocupante ya que a los 6 mese no daba indicio de gatear.
Con estas anormalidades la llevamos al neurólogo en Brasil, a los 11 meses para hacer una tomografía; ya que su padre estaba destinado por su carrera militar.
Los pediatras que la atendían detectaron una anomalía en su crecimiento, a los 1 años su fontanela ya estaba casi serrada por completa algo que no es normal a su edad, que también presentaba un retraso al gatear.
A los 1 años y 3 meses comenzó a dar sus primeros pasos, sin reacciones al habla no reconocía su nombre llevándonos a pensar que tenía un retraso mental
Posteriormente volvimos a la ciudad de Santa Cruz para consultar diferentes opiniones médicas luego de visitar 5 neurólogos este último nos dio un resultado que no estábamos esperando.
Comenzó entonces la etapa de visitas a centros pediátricos, reconocimientos con especialistas, hipótesis descartadas, no era síndrome de Down, tampoco era autismo, ni parálisis cerebral.
Por fin nos comunican la enfermedad, se trata de Síndrome de Rett, unas
De esas denominadas raras (tan solo existe 1 de cada 10.000). El pediatra que atiende a nuestra hija nos informa de todo cuanto conoce acerca de la enfermedad
El médico dijo que escuchaba bien, y que aparecerían síntomas como el lavado de manos, (que este ya lo presentaba) acompañado del crujido de dientes. Y antes o después de los dos años presentaría convulsiones. Nos sugirió que practicara fisioterapia, fonoaudiología y estimulación temprana.
Esta visita fue un duro golpe, nos enteramos como se Desarrollaría la enfermedad en tan poco tiempo, existen casos, en que el diagnostico, se produce tras varios años de exámenes médicos. El pediatra se despide de nosotros con una frase que no se borra de mi memoria, tienen ustedes que convivir con un Síndrome de Rett, es una enfermedad dura, en el día a día, pero ánimo.
Llegados a este punto, se comunica al resto de la familia la noticia, cada uno de ellos tuvo una reacción diferente acorde con su personalidad, afortunadamente todos dan muestras de ánimo tras el impacto inicial, Sus convulsiones si se presentaron a los dos años cumplidos, donde nos receto el neurólogo Valpaquin de industria Brasilera, remedio que le ayudaba a evitar las convulsiones, pero al escuchar rumores que el remedio era de contrabando o falsificado el neurólogo decidió cambiarlo por el de industria Francés.
Era difícil de entender era lo mismo que no entendía yo ¿por qué?; hubiera sido todo más fácil si se hubiese producido un error médico, una falta de responsabilidad
Por parte de los padres durante el embarazo, ambiente inadecuado para el recién nacido, en todos estos casos habría un culpable identificado, al que se podría culpar y sobre el que se podría descargar toda la ira y la rabia, pero no es así, tienes unas preguntas y unas quejas y no hay ventanilla en la que depositarlas.
El tiempo pasa, la pequeña tiene ya dos años, y caes en la cuenta, de que está creciendo de forma imparable y te lo estás perdiendo. La frustración provocada por todo lo que te han dicho los médicos que tu hija no hará, te impide ver que habrá otras muchas cosas que si podrá hacer y ella espera que nosotros, como padres, le ayudemos a conseguirlas, además como lamentarse no lleva a ninguna parte, decidimos ser prácticos y pensamos que algo se podrá hacer, así que acudimos a la asociación, de parálisis cerebral (C.P.C.), donde entro con una mirada perdida y apatía con el transcurrir de un año ya pudo corregir esos problemas, y otros como Golpear las cosas y jalar los cabellos.
El calor humano, mucho cariño y sensibilidad, es algo que no falta en nuestro hogar
Hasta cumplir sus tres años caminaba de forma normal sin presentar otro estereotipo, luego sus dos tendones de Aquiles empezaron a encogerse ocasionando que caminara de puntillas, y dificultando sus tratamientos terapéuticos.
Hasta que a sus cuatro años el traumatólogo sugirió hacerle una cirugía, para corregir el problema
Pasamos los días observándola para tratar de comprender sus necesidades, ya que los especialistas nos dijeron que no hablaría, pero ella nos enseño que se puede hablar con la mirada, con los gestos de la cara, la parte de nuestra anatomía que más músculos tiene y por lo tanto más posibilidades de combinaciones para expresar los diversos estados de ánimo, así pues la frase correcta es que nuestra hija no habla con un lenguaje aprendido en una escuela, o a base de oírlo repetidas veces; se comunica con un lenguaje de signos innato
Toda la información que recibimos con el transcurso de los años es filtrada clasificada y conservamos la justa y necesaria para sobrevivir con el mínimo esfuerzo, es decir nos acomodamos en la sociedad, encontramos nuestro sitio; pues bien, nuestra hija no dejará que eso ocurra, nos obligará a superarnos para superarse ella también.
Andar, es otra de las actividades que posiblemente no realizaría, pero nosotros no perdemos la esperanza, que andará, cuando juzgue que hay algún sitio interesante donde ir, ya que su tiempo y energía son tan valiosos que, porque malgastarlos en desplazarse a por algo que pueden traer otros, nosotros claro, y no es una aptitud exclusiva de ella, nosotros lo hacemos a la que tenemos ocasión. Podría seguir enumerando actividades que nuestra hija no hace, pero seamos optimistas y no dejemos pasar los pequeños detalles que nos endulzan la vida. Todas las mañanas cuando se despierta mi hija, me da los buenos días con una sonrisa de oreja a oreja, los ojos le brillan de una forma especial, rebosa felicidad y la contagia a los que la rodean; luego, durante el día, mantiene esta Aptitud, incluso de vez en cuando, sus carcajadas llenan la estancia donde se encuentra, y solo le basta una frase o una imagen para que se produzca una explosión de alegría, esta circunstancia es la que me da ánimos, ya que en mi opinión
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